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臨床營養師於安寧療護面臨之決策倫理
   二十年前,看著旅居美國的舅舅飽受淋巴癌所苦,最終瘦得不成人形,即使內心有萬般不捨,母親與舅媽決定尊重舅舅的意願接受安寧療護,一個月後,舅舅在親手打造的夢想家園中安祥辭世,享年52歲。當時的我懵懵懂懂,不明白何謂安寧療護,只知曉舅舅的離開雖然帶給家族巨大的衝擊,但他離去時身心沒有苦痛甚至滿足地帶點淺淺的微笑,是留給我們最大的欣慰。二十年後,甫自研究所畢業的我,帶著社會新鮮人的滿腔熱血,投入醫療行列成為安寧療護團隊的一員,我在無數張「不實施心肺復甦術」(Do Not Resuscitation, DNR)、無數次病情告知團隊討論會議、無數個病人及家屬的心願完成活動中了解何謂安寧療護,以及營養師在安寧療護團隊中所扮演之角色,並不斷面臨營養師在給予臨終病人之人工營養與水分(Artificial Nutrition and Hydration, ANH)時所面臨之倫理議題。

    安寧療護之母-桑德絲醫師言「你是重要的,因為你是你。即使活到最後一刻,你仍是那麼重要!我們會盡一切努力,幫助你安然逝去;但也會盡一切努力,讓你活到最後一刻! 」。被喻為台灣安寧療護之母的趙可式女士於1989年在英國接觸到「安寧緩和醫療」,深受感動並奮鬥了十年,最後於2000年台灣立法院三讀通過「安寧緩和醫療條例」,臨終病人可以依照個人意願選擇緩和性醫療,趙可式女士在法案通過的感恩茶會言:「病人終於可以不要受苦,病人終於可以有『善終』的可能,病人終於可以有自主權!」。條例中予以「安寧緩和醫療」之定義為減輕或免除末期病人之痛苦,施予緩解性、支持性之醫療照護或不施行心肺復甦術;而「末期病人」係指罹患嚴重傷病,經醫師診斷為不可治癒,且有醫學上之證據,近期內病程進行至死亡已不可避免者1。安寧療護視為為避免無效醫療,以病人為中心之疼痛及症狀控制為主,並講究全人、全程、全家、全隊之四全照顧,同時結合醫師、護理師、社工師、宗教師、營養師與藥師等,讓病人與家屬在其剩餘短暫的生命中都能擁有好的生活品質。

    於「臨床生命倫理學」之教科書闡述醫學倫理實際應用的核心,在於辨識與分析倫理問題的能力,以達成理性的決定並對行為提出建議的能力2。於安寧緩和醫療中最常見的相關醫學倫理原則包含以下四個:
    一、自主原則(Autonomy),讓病人明白自己所面對的醫療方式,尊重病人為一個完整個人的尊嚴與自主性;

    二、不傷害原則(Non-maleficence),關切並照護病人的身、心、社、靈方面的傷害,避免或盡量減少病人的傷害,使其不受不必要的威脅;

    三、行善原則(Beneficence),主動積極謀取病人的最大利益,同時醫護團隊能陪伴病人走完最後的生命旅程;

    四、公平正義原則(Justice),合理分配醫療資源。
        於臨床上,常常面臨家屬的期待與專業醫療團隊給予的建議有落差,又或者針對病情告知與否、治療方向、藥物使用、照顧場所或後事安排等各家屬間意見不一致等倫理之困境,都需一再經由團隊會議及家庭會議之雙向溝通來達成共識,使得病人能達善終之結果。
        在安寧療護領域裡,臨床營養師常面臨之倫理議題為「臨終病人其營養與水分給予之適切性」,過去由臺大醫院緩和醫療病房所做的研究結果顯示,住院病人臨終前48小時仍接受人工營養與水分並無延長其存活率,但仍有接近五成的病人在臨終前一周使用人工營養與水分,而在臨終前48小時,使用的比率有再回升的現象4;團隊也發現針對臨終病人使用人工營養與水分之知識性問卷中,答題之正確度僅達24.4%,又其問卷之分數與使用人工營養與水分百分比呈顯著負相關(p≦0.05)5。另於國外文獻發現,當人工營養與水分停止給予時,家屬顯著比病人本身要在意其是否會因停止給予而引起其他生理症狀(如飢餓、疼痛等) (p≦0.05)6。東方社會民以食為天,營養與水分除被認為可維持身體正常機能外,更代表著愛與關心,故許多家屬對於營養師的期望及要求與營養師的專業評估及給予之建議仍具落差。就倫理觀點而言,營養師應具備同理心並秉持著自主原則、不傷害原則、 行善原則及公平正義原則之醫學倫理,給予病人及家屬正確觀念,避免過多或不必要的營養與水分造成病人之負擔,尊重病人意願並鼓勵家屬應以陪伴及與病人之適當的肢體接觸來增加雙方互動的時間,藉此提升其生活品質。
        於初執業時,我遇見一對旅居澳洲的夫妻,太太因為肺癌而返台就醫,幾次化療後病情並無顯著改善,同時也經醫師建議接受了安寧療護,住進了安寧病房。這一對非常相愛的夫妻,先生24小時隨侍在側給予無微不至的照顧,但卻看著太太越吃越少,內心深感惶恐,因此他找上了營養師,期盼我能給予他們飲食上的建議。我初到病房時,便可嗅出先生對於太太「吃」與「不吃」以及「吃多少量」的堅持,病床旁擺著一本筆記本,裡頭詳細記載著進食紀錄(例如:早晨7點5分,水10毫升;7點35分,蒸蛋一口),先生抱怨著太太為什麼不吃多一點才有力氣可以延長陪伴他的時間,而臥床的太太則是投予我無助的眼神,並透過氧氣面罩費力地偷偷告訴我:「我真的吃不下也不想吃。」結束訪談後沒幾天,醫師告訴我太太已裝上鼻胃管,待評估其適當之灌食配方,而後太太在接受腸道灌食一周後,還是離開了。一個月後,我在捷運車廂巧遇了先生,他告訴我非常後悔當時讓太太裝了鼻胃管,讓摯愛的人在臨終前承受了不必要的不適感。事後回想,或許當時的我雖然知道安寧療護宗旨在以病人舒適為主,且應該尊重病人之意願,但面對家屬對飲食有著無限的期望時,尚未純熟的溝通技巧仍未能讓其明白陪伴、傾聽對於臨終病人遠比甚麼都重要,而先生事後的剖白無疑地讓我們都上了一課。
        於臨床照護過程中,不免會面臨倫理的困境議題,醫療團隊除給予適當之專業意見外,同時也應傾聽病人及家屬的內心,營養師需帶著同理心與病人及家屬共同探討人工營養與水分的認知,並不斷更新專業知識及磨練自己的溝通技巧,進而達到讓病人善終之目標。
        參考文獻

      1. 法務部全國法規資料庫。安寧緩和條例。台灣: 法務部全國法規資料庫,2103。取自:http://law.moj.gov.tw/LawClass/LawAll.aspx?PCode=L0020066

      2. Peter A Singer編,蔡甫昌譯。臨床生命倫理學。台灣: 財團法人醫評暨醫療品質策進會,2003;21:211。

      3. Beauchamp and Childress。 Principles of Biomedical Ethics。

      4. Chiu TY, Hu WY, Chuang RB, Chen CY. Nutrition and hydration for terminal cancer patients in Taiwan. Support Care Cancer 2002; 10:630-636.

      5. Chiu TY, Hu WY, Chuang RB, Cheng YR, Chen CY, Wakai S. Terminal Cancer Patients’ Wishes and Influencing Factors toward the Provision of Artificial Nutrition and Hydration in Taiwan. J Pain Symptom Manage 2004; 27:206-214.

      6. Bukki J, Unterpaul T, Nubling G, Jox RJ, Lorenzl S. Decision making at the end of life--cancer patients' and their caregivers' views on artificial nutrition and hydration. Support Care Cancer 2014; 22:3287-3299.


       

       

       

                                                                                             

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      更新時間:2022/1/27 上午 08:00:00
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