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給父母親和照護者的信

照顧一個血友病孩子,伴隨而來的是許多問題和煩惱,雖然血友病會跟著他一輩子,但有許多措施是您和孩子可以做的,以避免一些困境的發生。一種最近才被引進的治療方法—就是預防性療法,這種治療方法有助於預防在原先出血的地方再次發生不可控制的出血。當醫師建議您的孩子下一步要進行預防性療法時,您可以參閱本冊說明。

不論您是否剛發現您的孩子有血友病,或是您打算由過去使用的需求性療法轉而使用預防性療法而感到困擾,這會對您的日常生活帶來什麼改變 您和家人可以處理這些變化嗎 此療法能提供真正的益處為何 

本冊說明了與預防性療法相關的事項,以及它如何產生作用,您的醫師和您所屬的血友病中心會樂於提供您和您孩子個別所需的醫療資訊。在此書內,我們納入關於血友病及各種療法的一般訊息,以及各類出血的特殊細節,和如何辨識出血情況。

我們希望此書可以幫助您決定,採取什麼樣的治療方法來預防出血對您的孩子是最好的。雖然預防性療法不見的適用於每一個人,但是越來越多的家庭發現它將會帶給父母和孩子更多的信心,同時也幫助所有的家庭過著限制較少的生活。

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更新時間:2024/3/29 下午 03:54:16

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