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在家的治療

居家輸注

當您的孩子約兩歲大時,就可以開始居家輸注治療。有許多充分的理由支持在家替孩子輸注,同時有些家長希望能儘早開始。

居家輸注可迅速止血

出血情況很快結束,您的孩子遭受的痛苦和關節傷害都較少,同時發生會導致嚴重後果的大出血的風險也降低了。

節省時間

在家中輸注比去血友病中心等待看診快的多了。

較可能外出旅行

即使離家,您還是可以給您的孩子施以治療,而無須帶他到最近的血友病中心。(但要調查最近的血友病中心在何處,以防已緊急狀況發生。如果您正計劃出遊渡假,請參閱旅行指南,以獲得更多的建議)

您所屬的血友病中心可能已經建議您進行居家輸注,但您的孩子還沒準備好; 有些孩子較其他孩童更早有準備; 您可能會覺得這對您的家人而言不妥。所有父母在作此決定時,都會覺得擔憂; 一旦您和您的孩子準備好了,您所屬的血友病中心可提供訓練,同時會不斷提供您協助。

給身為父母的您的一些小妙方

克服憂慮

在一開始,每個父母都會擔心:

“我是不是做錯什麼事了 ”
“如果我不能將針頭插入靜脈中怎麼辦 ”
“我不能傷害我的小孩”

所有的父母或多或少都有這類感覺; 即使您已經在家輸注多次,仍然覺得有點擔心,這是很正常的; 但記住,每個護士和醫師也都必須學習如何輸注,就像您現在所做的一樣; 您已經受過專家的訓練,在家為孩子輸注,您確實知道如何執行,而這也會帶給自己信心; 如果您需要協助,只要打個電話給您的醫師和護士即可。

每次確實以相同方式執行輸注

如果您的孩子總是能預期將發生何事,同時父母能向他們保證不會有令人意外的事發生,他會覺得這有助於對抗病魔,而您也是。

如果他夠大,讓您的孩子幫忙您

隨孩子的年齡及成熟度的不同,在您的密切監督下,他可以做許多的事; 他可以取出製劑,幫助混合凝血因子,找出一條合適的靜脈,以及鬆開止血帶; 做這些工作可以有助於他了解程序,同時鼓勵他儘早準備好,學習自己輸注。

如果他太小無法幫忙,找出一種方法,在過程中轉移他的注意力

和他聊聊學校的生活,或打開電視,播放影帶,都有助於在輸注時轉移他的注意力。

鼓勵孩子用娃娃或玩偶演出居家輸注的過程

您可以藉此得知您的孩子對輸注的了解程度和感覺如何,同時這會有助於您找出支持他的方法。

利用不同的靜脈輸注以避免疼痛,組織產生疤痕,及避免對任何一條靜脈的傷害。

如果這無法做到,向您孩子的醫師或您所屬的血友病中心尋求協助。有一種方法是以外科手術植入一’ 注射孔’(port),這樣會較容易進入靜脈。然而,雖然這對孩子的預防性治療很有幫助,但可能會有些麻煩,例如要保持注射孔的清潔。您的醫師或護士會建議您最適合孩子的方式。

確定您自己知道何時需要求助

許多出血情形都不嚴重,所以您可以自己處理,但有些出血可能會危及性命,或導致嚴重的併發症。確定您能分辨不同類型的出血,同時知道如何處理。記住,輸注凝血因子及尋求適當的醫療協助可預防嚴重出血。

任何的頭部,頸部,眼部,背部,胃部等的重擊,即使沒有發現任何症狀,都需要立刻輸注凝血因子及醫療評估。您應該立刻打電話給您所屬的血友病中心,並尋求協助。

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更新時間:2024/4/19 下午 05:42:03

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