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讓其他人幫忙他

不要擔心外界對於血友病孩子的反應,只要記住當您第一次得知此病時的感受,及您所有的疑問,試著去說明情況,這會幫助每個人接受此事,特別是您的孩子;當您對他的血友病表現出坦率而正面的態度時,會發現他比較容易和其他人溝通說明自己的情形,而他們也比較不會產生誤會及隔閡,特別是當您孩子和他們在一起時發生出血的狀況。

孩子的每日護理

如果您的孩子白天是由其他人照顧,有幾件事情要注意。如同對其他孩子,您所選的看護人員必須是個值得信賴的人,能負責執行您的指令; 和看護人員討論您孩子的血友病, 確定所有照顧孩子的人都了解他的背景,血友病的嚴重性,及治療方法。在試劑組(kit)中有些有用的表格,您可和看護人員一起使用。

孩子白天的看護人員應該要

※知道孩子患有血友病
※知道如果出血時要如何處理
※知道應該避免從事那些活動
※如果有疑慮時,應立刻聯絡您或血友病中心。

在學校

所有孩子都很期待去上學,對孩子的日常生活而言,能去普通的學校,和其他小孩在一起,這是很重要的一件事,雖然您可能難以分享他這種興奮感; 此時每位父母親都會覺得焦慮,但只要有您的協助,孩子的學校將會準備好去處理他的特殊情況。

您可以如何輔助校方

※和導師,校護,及體育老師會面並討論孩子的血友病。
※確定學校有一套處理出血狀況的計劃。
※確定校方有您的聯絡電話,及您孩子所屬血友病中心的電話。
※強調雖然您的孩子所需急救和其他的孩子一樣,但如果他有頭,頸,咽喉或腹部傷害時,要立刻電話通知您。
※強調在任何情況下,都不能給您孩子服用乙醯柳酸紓解疼痛; 要說明即使是健康人士,服用乙醯柳酸都會延長出血時間,而許多家庭常見藥物如阿斯匹靈,都含有此成分。
※規定您的孩子要每天隨身攜帶血友病資料卡。
※確定老師們知道有這張卡,同時定期更新卡片上的資料。

您的工作場所

有時候您可能需要離開工作場所一會兒,帶您的孩子去血友病中心或幫他補充凝血因子; 確定您的老闆知道您孩子的病況,及伴隨而來的情形,如此一來您才能找出彌補錯失工時的方法; 公司可能會有特殊制度,可請假去照顧生病的孩子。

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更新時間:2024/4/25 下午 12:32:00

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