什麼是預防性療法 

“Prophylaxis”是指一種治療方法，可以預防某種事件的發生; 對血友病患而言，預防性療法有助於預防不可控的出血; 它是一種例行注射凝血因子的標準程序，通常是一星期二到三次，有時它也可以是在像足球等活動前的單一注射。

預防性療法如何幫助孩子 

您的孩子會持續出血，因為他血液中的第八或第九因子的濃度過低，在正常的一段時間內，無法形成穩固的血纖維蛋白凝塊; 一旦他受傷或割到，他出血時間會比有正常濃度凝血因子的人長的多。

您可能已經知道如何診斷孩子出血的情形，一旦發現出血的情況，您或您所屬的血友病中心應立刻施打凝血因子，這類治療方法稱為需求性療法。

預防性療法有助於預防不不可控的出血。 預防性療法不是一種治療血友病的方法，而它並無法預防所有的出血。但預防性療法的經驗顯示有定期注射凝血因子的血友病患，可能易於有下列現象

※出現不可控出血的次數較少，也比較不常出現關節出血。
※因為關節較少出血，所以引起傷害的危險性也降低了。
※曠課或曠職的天數較少。
※待在醫院的時間較少。
※較年長時，他們的關節比較不需要動手術。
※較少疼痛。

為何您的醫師要建議您使用預防性療法

一般建議有嚴重A或B型血友病的孩子，使用預防性療法，中度血友病童也可考慮使用。如果在孩子開始出現經常性出血，或已產生目標關節性傷害之前，很早就開始實施，則預防性療法對病人有幫助。您可能會覺得您的孩子太小或太年幼，不適合進行此治療，但您的醫師會推薦預防性療法，這樣一來，他的關節才能儘早得到保護。對大一點的孩子也有益處，因為預防性療法有助於預防他們的關節在將來受到更嚴重的傷害。

預防性療法對已經有一個以上，容易出血的目標關節的病人來說，也有幫助，就是一般所稱的”次級預防性療法” ; 對較大的孩子或成人，它可以預防進一步的關節傷害，同時讓他們能享有活力人生。

身為父母，預防性療法對您們的意義是什麼 

轉換到此類療法對您和您的家庭代表某些變化; 您的孩子每星期將需要輸注2或3次，這表示您可預先安排治療的最佳時間，重要的是儘量使治療成為規律性活動，如此一來，每個家庭成員可以很快地習慣此狀況，在日常生活中，配合孩子的治療計劃表。

預防性療法對孩子的意義是什麼 

讓我們來看看兩個醫師建議使用預防性療法的家庭。

Jamie是個活蹦亂跳，有嚴重A型血友病的十歲孩子; 當他還小時，他常常要輸血，所以在四年前開始施以預防性療法，同時他開始學習每星期三次，在每星期一，三，及星期六(因為他在星期六玩足球) 去上學前，自我輸注凝血因子。

有時Jamie覺得在治療日要早點起床，有些困難，但他會想到這預防性療法代表他可以玩足球，還有可以和朋友參加許多其他的遊戲; Jamie才剛學會完全自己進行治療，所以他真的很高興，而且覺得自己長大了。

以前是他的父母為他施打凝血因子，而當他需要幫助時，他們總是會在他身邊。在血友病中心，Jamie的醫師每3到4個月會為他檢查，因為隨著年齡的增長，體重增加，Jamie可能會需要更多的凝血因子; 有時候，Jamie要去血友病中心做一些其他的測試，以確定他沒有出現抑制因子或感染現象; 從他開始實行預防性療法，他曾有過一次大出血，必須臨時輸注凝血因子。

Jamie的小弟Oliver兩歲大，他也有嚴重的A型血友病。

Oliver才剛開始預防性療法，因為他已經經歷了3次出血; 他的父母和醫師都同意這麼做對他的關節有幫助，在他發生更多次出血之前，應立刻開始治療; 因為他還太小，無法靜止不動，所以對他的父母和血友病中心的護士而言，要找出靜脈，進行一星期三次的治療是很困難的，所以上個月，Oliver去了醫院，在皮下植入一個特別的注射孔，而護士教導他母親，如何保持注射孔的清潔及適當地進行操作; 現在為他注射凝血因子變得容易多了。

Jamie的叔叔Pete, Jamie母親的弟弟，也有嚴重的A型血友病，他已經治療了大半輩子，同時他的肘關節發生過多次出血，醫師將他列入預防性療法之列，因為他認為肘關節是Pete的目標關節; 首先Pete每天都注射凝血因子，接著隔日注射，直到他的關節好多了為止; 現在他就像Jamie一樣，每星期自己輸注凝血因子三次，這樣可防止出血，所以他的肘關節不會變得更糟; Pete才剛從學院畢業，找到一份工作，他很願意繼續預防性療法，因為這表示他不需要再擔心有出血情形或是暫時不能工作。他覺得自己現在過的好像沒有血友病一般，這讓他更獨立了。

Ben和 Jamie的情況有點像，但他是嚴重的B型血友病; 他的預防性療法是每星期注射兩次第九凝血因子，通常是在星期一和四早上上學前注射; 第九凝血因子在體內循環的時間比第八凝血因子長，因此每星期兩次就已足夠防止出血; 一旦Ben有大出血，醫師會告訴他每星期注射三次凝血因子，持續一個月，接著再回到正常療程，每星期兩次。

當醫師第一次告訴他們關於預防性療法時，Ben和他的父母會擔心注射的次數增加，而血友病中心的護士鼓勵他們試試看，現在他們很高興自己決定這麼做。

比起因出血所需的治療，匆忙慌亂，事先計劃，定期注射要容易的多了。

Ben每3到4個月必需去他所屬的血友病中心，讓醫師和護士為他檢查，做些測試，就如同Jamie一樣。

現在，Ben是個十幾歲的青少年，他有時會忘記自己有血友病; 當他很忙，覺得自己狀況很好的時候，他會想逃避治療，但他的祖父會提醒他這樣做是值得的。 Ben可以參加他喜歡的運動，而無須擔心自己會像祖父一樣長時間待在醫院裡，他的祖父也有嚴重的B型血友病。

當Ben的祖父還很年輕時，當時的醫療不像現在一樣發達; Ben祖父的膝蓋出血數次，所以關節受到傷害，因此膝蓋無法正常運作，現在他必須使用手杖走路。

祖父的膝蓋已經動過好幾次手術，還必須再開刀數次; 他總是鼓勵Ben要持續預防性療法，因為當他漸漸長大，這療法可保護Ben的膝蓋及其它關節。