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幫助您的孩子長大

學習接受現狀

對您的孩子而言,患有友血友病並不是影響最大的事,只是剛好這種情形發生在他身上; 許多孩子都有醫療問題(medical concerns),如過敏,溼疹,弱視,糖尿病等等; 患有血友病並不表示您的孩子無法過生活,只要有正確的治療,及您的照護,他會健壯成長。

保護您的孩子 怎樣才足夠 

當您第一次被告知關於孩子的血友病情形時,您可能曾感到震驚或害怕,您可能還會過分擔心他的健康,以至於您從不讓他獨自一人,即使是很短的一段時間。

所有父母都希望保護他們的孩子。這是人性基本要素之一; 但如果您過度保護,同時將您自己的憂慮加諸在孩子身上,他可能會覺得無助和害怕,然後是生氣,或者甚至有攻擊性; 如同其他同年齡的孩子,他必須學習自己做許多事,冒著某些危險,如此他才能發揮全部的潛力。 

保護孩子最好的方法

※避免過度保護您的孩子,首先您要學著接受一件事­所有出血都是可預防的;不要有罪惡感,您的孩子需要成長的空間。
※幫助您的孩子選擇適合他年紀的體育活動。儘早教導他分辨,合理的冒險和愚蠢的碰運氣兩者間的差別。
※不要過分誇張,對待他就像對待其他孩子一樣。
※試著限制自己提醒他要小心的次數。

不要怕限制他

紀律是指教您的孩子要自制,遵守由您設定的規矩,社會所預期的規矩,及他自己所設定的限制。孩子需要也希望知道何種行為是可以接受的,而一個血友病的孩子需要和其他孩子等量的紀律; 相較於對待其他的孩子,父母會傾向縱容血友病的孩子,這是可以理解的,但過多的自由可能會造成一個任性而衝動的孩子,無法了解界線在何處; 持續地遵循規則,會使您的孩子覺得安全,同時對他所做的事有自信。

適當地保持平衡

※所有年幼的孩子都會發脾氣,但如果您沒有反應,孩子很快就會消氣了。試著保持平靜,檢查四周是否有任何東西,如果孩子拿到時,可能會受傷。
※打孩子可能會導致出血
※通常說’時間到’是個有效的方法,暫時停止他的特權或喜愛的活動也有效。
※訂定明確的規則,同時持續地實行。

當您的孩子夠大時,鼓勵他和您說說他的感覺,以及困擾他的事情。

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更新時間:2024/4/27 上午 09:41:16

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